'Social Trials' in de dementiezorg
Als de diagnose dementie eenmaal is gesteld, vragen mensen zich vaak af hoe ze hun weg moeten vinden in een constant veranderende toekomst: relaties met vrienden, familie en naasten veranderen en herinneringen vervagen langzaam. Mensen met dementie raken door de constante verandering het vertrouwen in hun eigen kunnen en de connectie met hun naasten en leefomgeving kwijt. Uiteindelijk lijkt, door overbelasting van naasten en mantelzorgers, een verhuizing naar een verpleeghuis vaak de enige optie voor mensen met dementie. Zonder de juiste ondersteuning lijken mensen met dementie en hun naasten snel de connectie met de buitenwereld te verliezen. Inzet van reguliere (medische) zorg is dan niet altijd de juiste oplossing, maar sociale ondersteuning en (dagelijkse) begeleiding om zo lang mogelijk het normale leven te blijven leven wel. De Sociale Benadering Dementie (SBD)1 biedt deze ondersteuning aan mensen met dementie en hun naasten met als doel hen te begeleiden tijdens deze voortdurend veranderende toekomst. De SBD streeft ernaar om de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun naasten te verbeteren door zelfredzaamheid te vergroten, de toenemende druk op de arbeidsmarkt te verlichten en de zorgkosten voor dementiezorg te reduceren. Daarnaast wordt onderzocht op welke manier de organisatorische en financiële verankering van SBD gerealiseerd kan worden in de Nederlandse systeemwereld met als einddoel het ontwikkelen van nieuwe, dynamische standaarden voor de ondersteuning bij dementie in heel Nederland. In dit artikel schetsen we de urgentie van dit maatschappelijke probleem en lichten we toe in hoeverre de doelstellingen van de SBD bijdragen aan een oplossing van dit maatschappelijke probleem. Daarnaast zetten we uiteen hoe de benadering vanuit het sociale determinanten van gezondheid geholpen heeft in het succesvol formuleren van een gezamenlijke doelstelling om domeinoverstijgende samenwerking tussen gemeenten, zorgaanbieders, zorgverzekeringen en het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport mogelijk te maken.
1Ideologie van Anne-Mei The, bijzonder hoogleraar Langdurige Zorg en Sociale Benadering Dementie aan de Vrije Universiteit Amsterdam en initiatiefnemer/eigenaar van Tao of Care
Achtergrond
Dementie is wereldwijd een van de meest voorkomende oorzaken van verlies van kwaliteit van leven en sterfte onder ouderen. In Europa zijn op dit moment naar schatting meer dan 10,5 miljoen mensen gediagnosticeerd met dementie – in werkelijkheid ligt het aantal naar waarschijnlijkheid vele malen hoger, aangezien een aanzienlijk deel van de mensen met (beginnende) dementie nog niet gediagnosticeerd is2. Met circa 16,8 personen met dementie per duizend inwoners in Nederland, krijgt op dit moment al een relatief groot deel van de ouderen te maken met dementie. Naar verwachting zal het aantal mensen met dementie verdubbelen richting 2050. Hierdoor zullen ook de zorgkosten voor dementiezorg richting de toekomst stijgen: waar de totale kosten voor mensen met dementie in 2015 circa 6,6 miljard euro bedroegen, zal dit bedrag in 2040 naar verwachting opgelopen zijn tot circa 15,6 miljard euro. Dit is meer dan een verdubbeling van de zorgkosten voor dementiezorg en staat gelijk aan circa 1,31 procent van het bnp van Nederland3/4. Dit leidt niet alleen tot een enorme druk op de zorguitgaven, maar ook tot een enorme druk op de arbeidsmarkt en het toenemende personeelstekort in de langdurige zorg5. Deze uitdagingen roepen vragen op over zowel het individuele als het maatschappelijke aspect van gezondheidszorg voor mensen met dementie: Op welke manier kunnen mensen met dementie hun dagelijkse leven voortzetten? Zijn de mensen met dementie en hun naasten opgewassen tegen de voortdurende veranderende mogelijkheden en beperkingen? Hoe gaan we in de toekomst de zorg voor mensen met dementie faciliteren en financieren?
Van oudsher wordt dementie, zoals veel ziekten in Nederland, vooral benaderd vanuit een medisch perspectief. De sociale en psychologische componenten van dementie werden meestal genegeerd. Als gevolg hiervan is de ondersteuning van mensen met dementie versnipperd en vooral gericht op medische behoeftes. Echter, de uitdagingen waar mensen met dementie mee te maken krijgen zijn vaak niet medisch maar juist sociaal en psychologisch van aard. De SBD beoogt dan ook een paradigmashift te realiseren in de zorg voor mensen met dementie: in plaats van een puur medische invalshoek en behandeling voor dementie werken we aan een nieuwe standaard met aandacht voor de wisselwerking tussen sociale, psychologische én medische behoeften van mensen met dementie. Hierdoor kunnen mensen met dementie en hun naasten weer een betekenisvolle positie in nemen in het dagelijkse leven en in de omgeving.
2Naar schatting hebben op dit moment ruim 150.000 mensen dementie zonder dat de officiële diagnose is gesteld. Alzheimer’s Disease International, World Alzheimer Report 2015
3Rijksoverheid: Aanpak dementie
4Verdiepingen | Zorguitgaven.
5OECD, Health at a Glance 2019
Initiatief ‘Social Trials’
In nauwe samenwerking met Tao of Care – de organisatie en ontwikkelaar van de visie achter de Sociale Benadering Dementie – draagt PwC bij aan het vinden van oplossingen voor zowel de individuele als de maatschappelijke uitdagingen die het gevolg zijn van dementie. PwC is verantwoordelijk voor onder andere het project- en programmamanagement rondom implementatie, de verbinding tussen stakeholders en het vormen van een strategie van het creëren voor nieuwe, dynamische standaarden voor dementiezorg. Hiertoe worden via uitgebreide business cases en continue monitoring de positieve effecten van SBD op de mensen met dementie en hun naasten in kaart gebracht. Naar verwachting heeft de SBD positieve effecten op drie elementen. Ten eerste proberen we de kwaliteit van leven van mensen met dementie en naasten te verbeteren door het ontwikkelen van en experimenteren met nieuwe manieren om mensen te ondersteunen via een sociale benadering. Door deze benadering kunnen mensen met dementie en naasten langer op een prettige manier thuis wonen. In de tweede plaats willen we bijdragen aan maatschappelijke vraagstukken, zoals de druk op de arbeidsmarkt. Door de sociale benadering als standaard ondersteuningsvorm in heel Nederland door te voeren ligt het aantal zorgprofessionals dat nodig is voor mensen met dementie circa achttien procent lager door enerzijds de behoefte aan medische zorg te reduceren en anderzijds verschillende soorten professionals zonder medische achtergrond in te zetten6. Ten slotte heeft de sociale benadering het potentieel om de totale maatschappelijke zorgkosten in Nederland met zo’n 590 miljoen euro per jaar te reduceren in 2022 door opnames in het verpleeghuis te vertragen, het aantal betrokken professionals te reduceren en de behoefte aan medische zorg te vervangen door sociale en psychologische ondersteuning7.
6Gebaseerd op landelijke uitrol Social Trials in 2022. Bronnen: Feiten en cijfers Alzheimer Nederland, 2018: CPB Arbeidsmarktagenda ouderenzorg 2030, percentage dementie; Actiz infographic arbeidsmarkt ouderenzorg 2018
7Gebaseerd op een landelijke business case uit 2018, waarin wordt uitgegaan van (gedeeltelijke) integratie met het bestaande aanbod (Daadwerkelijk impact in de praktijk wordt gevalideerd met stakeholders)
Tot op heden wordt in Nederland in vier zogeheten ‘Social Trial-regio’s’ geëxperimenteerd met SBD, namelijk: Amsterdam, ‘s-Hertogenbosch, Amstelveen en Rotterdam. Naar verwachting zullen er in 2021 nog circa vier Social Trial-regio’s worden toegevoegd om het experiment met de SBD uit te breiden en het gedachtegoed verder te verspreiden. In de Social Trial-regio’s wordt met multidisciplinaire SBD-teams gewerkt. Deze SBD-teams bestaan uit zowel teamleden met een zorg-/welzijnsachtergrond als teamleden zonder zorg-/welzijnsachtergrond. Deze SBD-teamleden fungeren als gidsen voor de mensen met dementie en hun naasten; SBD-teamleden begeleiden mensen met dementie door onder andere hun rollen in de persoonlijke en publieke sfeer te herstellen, waardoor kwaliteit van leven verbetert. Het SBD-team hanteert hiervoor unieke werkwijzen, waarmee het SBD-team zich onderscheidt van meer traditionele werkwijzen: Het SBD-team vertrekt vanuit de deelnemer met dementie als mens in plaats van als patiënt, het SBD-team brengt de individuele (zorg)behoefte van de persoon in kaart in plaats van standaardoplossingen aan te bieden en het SBD-team helpt mensen met dementie om zich te redden in een leven dat met de dag verandert.
Halverwege de vierjarige Social Trial periode zijn positieve resultaten zichtbaar: In lijn met de opgestelde hypothese heeft SBD een grote positieve invloed gehad op de kwaliteit van leven8 van zowel mensen met dementie als naasten en is tot nu toe circa 560.000 euro aan zorgkosten bespaard op basis van 38 casussen9. Deze positieve resultaten helpen om het benodigde bewijs te genereren om de SBD verder te ontwikkelen tot de nieuwe, dynamische nationale standaard voor dementiezorg.
8Gebaseerd op 446 metingen onder 87 mensen met dementie en hun naasten. De resultaten laten verbeteringen zien op alle domeinen: zingeving, vertrouwen in je eigen kunnen, omgang met verandering, naasten die mantelzorgen, lichamelijke gezondheid, erbij horen in persoonlijke en erbij horen buitenshuis.
9Gebaseerd op 38 cases uit de regio’s Amsterdam, ‘s-Hertogenbosch en Amstelveen tot september 2020. Berekend door de zorgkosten per domein af te trekken met en zonder ondersteuning volgens de Sociale Benadering Dementie
Positieve effecten van SBD worden in kaart gebracht via casusanalyses
Gedurende de vier jaar durende Social Trial worden de effecten van SBD via individuele casusanalyses gemonitord en in kaart gebracht. Door middel van interviews en vragenlijsten worden kwalitatieve inzichten gegenereerd, die we analyseren en omzetten in kwantitatieve data. Deze aanpak, gemeten effecten en resultaten worden geëvalueerd en getoetst door een onafhankelijke begeleidingscommissie van ZonMw. Hieronder schetsen wij een beknopt voorbeeld van zo’n casusanalyse.
Beknopt, fictief voorbeeld van een casusanalyse:
Op het moment dat het SBD-team de persoon met dementie ontmoette, troffen ze een teruggetrokken man met een gevorderde vorm van dementie aan die de hele dag alleen maar thuis zat. Zijn vrouw, de betrokken mantelzorger, was zwaar overbelast met de zorg voor haar dierbare echtgenoot en durfde eigenlijk het huis niet meer uit. De huisarts van meneer stuurde aan op opname in een verpleeghuis omdat de situatie onhoudbaar werd. Door het opbouwen van een vertrouwensband, het voeren van zingevingsgesprekken en het ondersteunen van zowel meneer als zijn naaste, was het SBD-team in staat om meneer weer vaker naar buiten te krijgen en gezamenlijk de lokale ontmoetingsplek te bezoeken. Als gevolg hiervan kreeg de meneer weer meer contact met zijn buren en vrienden, had hij het gevoel er weer meer bij te horen buitenhuis en kon hij weer deel uitmaken van de lokale gemeenschap. Bovendien had zijn vrouw meer tijd voor zichzelf, wat een deel van haar last verlichtte. Ook bracht het SBD-team meneer in contact met een student uit de buurt, die eenmaal per week met meneer ging wandelen. Hierdoor kreeg meneer weer een doel in zijn leven, waardoor ook de kwaliteit van leven van hem en zijn naaste weer toenam. Door het inzetten van deze vrijwillige diensten, waren er minder professionele zorgverleners nodig waardoor de druk op de professionele arbeidsmarkt verminderde. Ten slotte kon opname in een verpleeghuis met een halfjaar worden uitgesteld, waardoor hoge zorgkosten voorkomen werden.
Het SDOH-kader heeft geholpen bij het maken van impact door een unieke samenwerking met gemeenten, zorgaanbieders, zorgkantoren en zorgverzekeraars
Binnen de Social Trials onderzoeken we op welke manier organisatorische en financiële verankering van SBD gerealiseerd kan worden in de Nederlandse systeemwereld met als einddoel het ontwikkelen van nieuwe, dynamische standaarden voor dementiezorg in Nederland. De eerste stap die we hierin gezet hebben is het vaststellen van een gezamenlijk doel gedragen door alle stakeholders die betrokken zijn bij de financiering en levering van zowel medische als sociale (ouderen)zorg (stap 1 'Focus op het gezamenlijke doel van het SDOH-kader).
De belangrijkste stakeholder hierin is het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Daarnaast nemen in elke Social Trial-regio de gemeente, plaatselijke zorgaanbieder, zorgverzekeraar en het zorgkantoor deel aan het experiment. Op landelijk niveau wordt daarnaast samengewerkt met organisaties zoals de NZa, het Zorginstituut en Alzheimer Nederland. Door bewustwording van de ernst van de situatie, namelijk de druk die de toename van het aantal mensen met dementie legt op de kwaliteit van de zorg, de arbeidsmarkt en de zorgkosten, en de noodzaak voor verandering te creëren door het verwachte effect van de Social Trials toe te lichten, erkennen de stakeholders het belang van de Social Trials en stemden zij in met de gezamenlijke financiering van de Social Trials. Daarnaast kwamen ze overeen om samen te werken aan een manier om SBD op duurzame wijze te verankeren in het Nederlandse zorgsysteem. Samen vormden zij een coalitie van stakeholders die bereid waren om hun rol en verantwoordelijkheden ruim te interpreteren. Door de Social Trials als een gemeenschappelijk kader te implementeren om optimale ondersteuning te realiseren, zijn stakeholders met verschillende drijfveren op een unieke wijze in staat om effectief samen te werken (stap 2 'ontwikkel gestandaardiseerde maar dynamische kader' van het SDOH-kader).
Om het succes van SBD aan te kunnen tonen, zijn speciale interventies ontwikkeld en is veelvuldige geëxperimenteerd. Hiervoor moeten ook interne structuren binnen organisaties worden aangepast en wordt nauwe samenwerking tussen stakeholders gevraagd. Vervolgens wordt het hele proces gemonitord (kwalitatief en kwantitatief) om de leereffecten te bepalen en impact vast te stellen. De monitoringresultaten vormen de basis voor het duurzaam creëren van een nieuwe zorgstandaard na de Social Trial-periode van vier jaar (stap 3 'Genereer inzichten vanuit data om besluitvorming te ondersteunen' van het SDOH-kader).
Het vaststellen van een gezamenlijk doelstelling en ontwikkelen van nieuwe, dynamische kaders vergt een coalitie van partners die bereid zijn om hun rol ruimer te interpreteren dan vastgelegd in de traditionele rolverdeling – stap 1 & 2
De veelsoortigheid aan stakeholders maakt het ingewikkeld, des te meer omdat de betrokken partijen verschillende perspectieven hebben. Zo hebben de gemeente, de zorgverzekeraar en het zorgkantoor allemaal (ook) hun eigen belangen. Onze benadering gaat ervan uit dat de door SBD gerealiseerde impact ten goede komt aan alle betrokken stakeholders en besparingen evenredig verdeeld worden. Wat dit moeilijk maakt is dat de kosten vooruitlopen op de te realiseren baten. Om de gewenste win-win situatie te realiseren, waarin een betere kwaliteit van dementiezorg gepaard gaat met lagere kosten, moet innovatie gewaarborgd zijn en zorgbudgetten verschoven worden zodat ‘return on investment’ gegarandeerd is (stap 4 'Betrek en weerspiegel de beoogde doelgroep' van het SDOH-kader).
Tot slot heeft SBD als doelstelling om na de Social Trial periode van vier jaar nieuwe, dynamische zorgstandaarden te creëren voor mensen met dementie. Een eerste stap in deze richting is gezet door de toevoeging van SBD als onderdeel van de Nederlandse nationale strategie voor dementiezorg, een strategisch programma van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport om de inspanningen in dit domein in de periode 2021-203010 te intensiveren en te stroomlijnen. Deze standaarden beschrijven de ondersteuning van mensen met dementie volgens de SBD evenals de benodigde organisatorische en financiële verankering van de teams. Hierin zijn ook de regionale context en dynamiek van groot belang. Door de SBD-werkwijze door te ontwikkelen en te verankeren in nieuwe, dynamische standaarden ontwikkelen we een eerste basis voor verdere landelijke uitrol van SBD (stap 5 'Meet en verbeter' van het SDOH-kader).
Volg ons
Contact
Partner, Consulting Lead, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, PwC Netherlands
Tel: +31 (0)61 089 31 82
